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10. Welttag Multiple Sklerose

05.06.2018, 0 Kommentare

Jedes Jahr am letzten Mittwoch im Mai begeht die Multiple Sclerosis International Federation den Welttag für Multiple Sklerose. In diesem Jahr stand er im Zeichen der Forschung. Über Aktuelles und Anregendes für die Pflege und Begleitung von Menschen mit Multipler Sklerose lesen Sie hier.

Von Elke Steudter

Abb. 1: Quelle pixabay 


Die Multiple Sclerosis International Federation in London setzt sich seit 50 Jahren für die Belange der an MS erkrankten Menschen ein. Sie ist ein Netzwerk, in dem mehr als 40 nationale MS-Organisationen aus verschiedenen Ländern zusammenarbeiten. Wichtiges Anliegen der Organisation ist es, die Lebensqualität der Betroffenen und deren Angehörigen zu verbessern und die Heilungsmöglichkeiten der Krankheit voranzutreiben. Die Federation richtet darüber hinaus seit zehn Jahren den internationalen Tag der Multiplen Sklerose, der dieses Jahr am 30. Mai begangen wurde, aus.
Der Anlass bietet die Gelegenheit, sich näher mit MS zu beschäftigen und sich solidarisch mit den Betroffenen und ihren Angehörigen zu zeigen. Dies drückt sich beispielsweise im aktuellen Motto «BringingUsCloser» aus. Sich gemeinsam für Menschen mit MS stark zu machen soll unter anderem dadurch erreicht werden, dass mehr geforscht wird. Denn dies bringt die Gesellschaft und vor allem die MS-Betroffenen näher zu einer möglichen Heilung – so die Leitidee.
Weltweit leiden ca. 2,3 Millionen Menschen an einer Multiplen Sklerose (MS). Die MS ist nach der Demenz, dem Morbus Parkinson und dem Schlaganfall die vierthäufigste Gehirnerkrankung. Sie ist jedoch die häufigste entzündlich-degenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems bei Erwachsenen. Die wichtigsten Grundlagen zur Krankheit sind übersichtlich im «Weißbuch Multiple Sklerose», das kostenfrei online zur Verfügung steht, zusammengestellt.


Nationales MS-Register für die Schweiz
Die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft rückt am diesjährigen Multiple Sklerose Welttag das nationale MS-Register ins Zentrum der Aufmerksamkeit. Im Rahmen des Citizen-Science-Projekt werden seit zwei Jahren in einer landesweiten Datenbank wichtige Informationen von MS-Betroffenen gebündelt und von Wissenschaftlern und Wissenschaftlerinnen genutzt. Denn bisher ist zu wenig darüber gekannt, wie viele Menschen in der Schweiz an einer MS leiden (die Zahlen variieren zwischen 10.000 und 15.000), wie ihr Alltag mit der Krankheit aussieht und wie ihre Lebensqualität verbessert werden kann. Die Angaben werden von MS-Betroffenen selbst in das Register eingespeist. So wird es möglich, die Erfahrungen von Betroffenen direkt zu nutzen und sie besser als bisher an den Diskussionen rund um die Krankheit zu beteiligen.
 

Kompetenzzentrum Citizen Science in Zürich
Das interprofessionell ausgerichtete Kompetenzzentrum Citizen Science wird zusammen von der Universität Zürich und der ETH geführt. Wichtiges Anliegen ist es, Bürger und Bürgerinnen mehr als bisher an der Forschung direkt zu beteiligen. Also gemeinsam mit ihnen, statt über sie zu forschen. Citizen Science lässt sich mit «Bürgerwissenschaft» übersetzen. Im Fall von MS bedeutet dies, dass Erkrankte an Studien teilnehmen und gleichzeitig als Experten und Expertinnen der Krankheit im Forschendenteam mitarbeiten. Sie können beispielsweise den Wissenschaftlern und Wissenschaftlerinnen helfen, Fragebögen zu entwickeln, die die richtigen Fragen stellen. So kann es gelingen, dass sich wissenschaftliche Untersuchungen besser als bisher an der Lebenswirklichkeit der MS-Erkrankten orientieren. Das MS-Register wurde 2016 am Kompetenzzentrum als Forschungsprojekt initiiert. Bisher nehmen ca. 2000 Personen daran teil. Sie beteiligen sich zweimal im Jahr an Umfragen und erhalten im Gegenzug dafür eine Rückmeldung zu ihrem individuellen Krankheitsverlauf. So liefern die Erkrankten wichtige Puzzleteile, um die Krankheit MS noch besser zu verstehen. Das Projekt fördert darüber die Zusammenarbeit zwischen Forschenden und Erkrankten und lässt sie näher zusammenrücken – ganz im Sinne des oben erwähnten Mottos.




Abb. 2: Puzzle (Bild: Hans Peter Gauster, Unsplash)


«Unheilbar optimistisch» – über den Mut nicht aufzugeben
Der Bundesverband der deutschen MS-Gesellschaft rückt neben der Forschung noch ein anderes Thema in den Vordergrund und setzt damit einen wichtigen Akzent: Trotz der chronischen Krankheit die Hoffnung auf ein gutes Leben nicht zu verlieren. Wenn von MS Betroffene ihre Diagnose erhalten, bricht häufig ihre Welt zusammen. Viele Fragen stehen dann im Raum und lassen die Situation überwältigend und instabil erscheinen: Wie wird die Krankheit verlaufen? Wie wird das Umfeld – die Familie, die Freunde, die Arbeit – darauf reagieren? Wie lange kann ich selbstständig sein und wer wird mich auf meinem Weg unterstützen? Verständlich, dass der Mut, die Zuversicht und die Hoffnung angesichts solcher Gedanken nicht immer aufrechterhalten werden können. Daher benötigen die Betroffenen und ihre Familien Hilfe und Unterstützung. Von der Gesellschaft, vom Gesundheitswesen und von den Health Professionals.


Selbstmanagement fördern – eine wichtige Pflegeaufgabe
Menschen mit MS sollen möglichst lange unabhängig von anderen leben können. Um den Alltag mit der entzündlich-degenerativen Krankheit gut bewältigen zu können, müssen die Betroffenen in ihrem Selbstmanagement unterstützt und gefördert werden. Ein Report fasst die Ergebnisse der 1. Internationalen Konsensus-Konferenz, die 2010 am Zentrum für Rehabilitationsforschung und Trainingszentrum für MS an der Universität Washington stattfand, zusammen. Die Arbeit gibt eine Übersicht über Interventionen, die das Selbstmanagement von Menschen mit MS fördern können.

 

Dr. phil. Elke Steudter | Pflegewissenschaftlerin | Careum Weiterbildung

 

Quellen

Fraser, R. et al. (2013). Self-Management for People with Multiple Sklerose. International Journal of MS Care. 15, 99–106.

Kip, M., Schönfelder, T. & Bleß, H.-H. (2016). Weißbuch Multiple Sklerose. Versorgungssituation in Deutschland. Heidelberg: Springer Verlag. Open Access.

Multiple Sclerosis International Federation (MSIF).

Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft (2018). Citizen Science. MS-Betroffenen eine Stimme verleihen. (04.06.2018)

Universität Zürich (2018). Kompetenzzentrum Citizen Science. (04.06.2018)

 


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